Demenza, lettera aperta di RaGi onlus al prossimo consiglio comunale

Riceviamo e pubblichiamo da Elena Sodano*

“Punto e a capo.  Dalla nuova giunta comunale ci aspettiamo un punto e a capo.

Perchè prima di questo punto c’è una storia. La storia dell’Associazione RaGi che dal 2006 si prende cura di persone con malattia di Alzheimer e altre forme di demenza, costruendo intorno a tale fragilità e alle famiglie un sistema di cura non farmacologica globale conosciuto e validato a livello nazionale.

Già, una storia fatta di anni nei quali si sono cementate scuse, promesse, disincanti, attese, sguardi profetici da parte di chi voleva fare ma, non poteva fare. Giustificazioni. E, di fronte a tutto ciò, l’unico modo che avevamo era continuare a lavorare, conoscere, alimentare le nostre passioni. Passioni che abbiamo portato avanti anche quando tutte le porte erano sbarrate di fronte a richieste che venivano sì esaudite. Ma non per noi.

Siamo stati ambiziosi, disinvolti, abbiamo imparato che tante cose hanno senso solo se si riescono a trasformare in necessità utili per gli altri, introducendo politiche di protezione sociale là dove vi era la solitudine e la disperazione.

Abbiamo sfondato muri di gomma con la tenacia della nostra gentilezza, con l’ostentazione del rispetto che abbiamo per gli altri, la fermezza dell’educazione, lo sfinimento del dialogo, la forza della prudenza e la dirompenza della nostra mitezza. E, parafrasando Bobbio, la mitezza non è remissività o modestia, non è sopravalutazione o sottovalutazione di sé stessi. È una disposizione verso gli altri. Una donazione e non ha bisogno di essere corrisposta. Mentre spesso la corresponsione per noi si è tradotta in pura indifferenza nei confronti delle persone con demenza. Ma l’indifferenza non è un’opzione.

Alcune tendenze ci volevano far credere di non essere all’altezza di sfide così impegnative provando a farci rinunciare a quei valori sui quali è stata fondata la nostra filosofia di cura. Siamo stati sottoposti a prove, costretti a dare risposte a domande inedite da parte di una società che si è trasformata sotto i nostri occhi e che, ad un certo punto, abbiamo rinunciato anche a capire.

Siamo diventati ribelli e disobbedienti, perché l’obbedienza a ciò che non entra nella nostra pelle, non può considerarsi una virtù.

Col tempo, in tantissimi invece hanno scommesso proprio sulla nostra caparbia disobbedienza.

***

Basti vedere l’umanità calabrese e italiana che si respira intorno al progetto della CasaPaese per Demenza di Cicala.  E questo ci ha permesso di riscoprire quella vocazione che ci ha portato a costruire uno spazio di umanità e di libertà in cui il rispetto del diritto è il termine di riferimento con cui si possono regolare i rapporti con i cittadini più fragili.

Abbiamo trovato alleanze nella società civile e con essa ci siamo confrontati, sempre molto attenti a non essere vampirizzati da compromessi che ci avrebbero distolti nel cercare le priorità nei bisogni della gente.  Anche se imperfetti, abbiamo garantito una convivenza possibile a una nicchia di persone con demenza con un orizzonte segnato da logiche feroci e stantie. Anche se, fin dai tempi del nostro cammino, alcune forze volevano confonderci, impaurirci, raccontandoci di un sistema in cui il nostro nuovo modo di prenderci cura, doveva essere scardinato, bloccato, impedendoci così di giocare un ruolo sulla scena del sociale.

Ma abbiamo trasformato quella paura in solidarietà, incamminandoci in una società plurale e dialogante sorretta da principi di umanità, scansando le monadi separate e tessendo solide interrelazioni.

Ed è in questo scenario che si è rafforzata la RaGi.

Ma, in questo scenario, avremmo mai potuto edificare una CasaPaese a Catanzaro? Noi, che siamo costretti a pagare fitti ai privati per poter aprire ogni mattina le porte alla speranza delle Persone con demenza, perché, ahinoi, le nostre richieste sono state risposte nell’archivio di ogni coscienza?

E, chissà perché!

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Ma, regolare l’uso della forza che non è solo un criterio militare.

Camminando in una dimensione parallela, la nostra autonomia seppur con enormi sacrifici, ha garantito quella libertà che ci siamo conquistati e che ci fa essere diversi. Non migliori ma diversi. E di questa diversità ne siamo fieri.

Da chi ci stima siamo visti con occhi pieni d’ammirazione per i modelli di vita possibile che abbiamo costruito intorno alle persone con demenza. E diciamo questo per dare risposta a quanti, ancora oggi, cercano di strumentalizzare le nostre posizioni in un contesto che sembra avere regole per pochi ma che, deve sforzarsi, a trovare le giuste regole per tutti.

Le formule politiche hanno senso solo se servono a creare le condizioni per un rinnovamento culturale che interessi tutti.

Siamo andati avanti con il rigore etico pari ad un cristallo che non ammette fessurazioni, respingendo una cultura superficiale e individualista che troppo spesso e con facilità ha distrutto i valori della solidarietà e dell’uguaglianza.

L’escatologia del profondo, ci insegna che la storia è come l’oceano in cui si è in grado di cogliere le correnti quando affiorano, ma in profondità altre si preparano, si gonfiano e occorre scoprirne la forza prima che si manifestino. Questa è un’opera che può svolgere solo una grande e onesta politica comunitaria e sociale. Ed è questo quello che ci auguriamo. Un punto e a capo”

 

*legale rappresentante Associazione RaGi Demenze Calabria

 

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